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Historias de pacientes

Desde California hasta Sydney y todos los lugares intermedios, sus historias de coraje, optimismo y perseverancia resuenan en nosotros. Pero, lo que es más importante, dan esperanza a otras personas afectadas por la GEFS y el síndrome nefrótico.

Estamos aquí para todas las personas afectadas por estas enfermedades, sin importar su edad, sexo o en qué etapa del viaje se encuentren. ¿Es usted un paciente adulto recién diagnosticado? ¿Quizás sea usted padre de un niño pequeño que espera un trasplante? ¿Quizás eres un adolescente en remisión y te sientes bien? No importa quién sea usted o dónde viva, lo invitamos a compartir su historia y ayudar a otros a sentirse menos solos, más inspirados y más empoderados en su viaje.

Comparte tu historia

Glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS), Síndrome nefrótico

Allie C.

I was diagnosed at five years old. I used to wake up with very puffy eyes, and my parents thought it was just allergies until we went to the doctor. ...

Glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS), Síndrome nefrótico

Ruth S.

My FSGS story so far  In trying to put words down to tell my story, I needed to remember things I’d squashed and put aside for self preservations sake. Being ...

Glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS)

Marcelo P.

I share my story to offer hope and remind others they’re not alone.  It’s ironic—almost poetic—that March is both Kidney Month and my birthday month. It’s also the month that, ...

Glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS), Síndrome nefrótico

Melissa M.

For a while, I would have flu like symptoms on and off, and no one else around me would be sick. The nausea, dizziness fatigue and sometimes vomiting was not ...

Glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS)

Leroy F.

My story is one of not taking doctors’ advice seriously. I didn’t feel sick. I was working full-time, very active, always on the go. If I missed my blood pressure ...

Glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS)

Salina G.

Como a muchas otras personas en todo el mundo, la primavera de 2020 cambió mi vida para siempre, pero no fue solo por el Covid-19. Mientras procesábamos la muerte prematura de...

Glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS)

Imaní M.

En 2016, a los 23 años, Imani Mintz recibió un diagnóstico de FSGS. Luego de un análisis de sangre completo, los resultados indicaron que Imani tenía enfermedad renal en etapa 3b.

Glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS)

Teleya B.

Tengo FSGS asociado a APOL 1. Me diagnosticaron cuando tenía 14 años. Durante 20 años, estuve estable y solo escalé a la Etapa 3b cuando tenía 30 años...

Glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS)

Jordán A.

En 2022, a la edad de 24 años, a Jorden Albright-Henighan le diagnosticaron una enfermedad renal crónica. Posteriormente se confirmó mediante biopsia renal que se trataba de FSGS APOL-1...

Glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS)

Nicolás A.

Cuando tenía 17 años me diagnosticaron una enfermedad renal llamada GEFS. Esto fue 1 año después de que a mi hermano pequeño le diagnosticaran lo mismo...

Glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS)

Ámbar H.

Cuando tenía once años, tenía una hinchazón constante cuya causa nadie podía determinar. Cada vez que hacíamos una cita con mi pediatra, el médico me decía:

Glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS)

Jazrome C.

Jazrome fue diagnosticado a la edad de 29 años. La enfermedad comenzó cuando tenía 27 años, por lo que tuvo que ser hospitalizado por latidos cardíacos irregulares.

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