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Qué hacemos
NephCure es la única organización renal centrada en el síndrome nefrótico, FSGS, NIgA y otras enfermedades renales raras que derraman proteínas. Estamos creando una nueva realidad en la que existen más terapias para enfermedades renales raras (ERR) y más pacientes reciben la atención que necesitan.
Los cuatro pilares de nuestra misión
1
Financiamiento y avance de la investigación
Hasta la fecha, NephCure ha invertido $40 millones en la investigación de enfermedades renales raras, aumentando el número de ensayos de fármacos intervencionistas para RKD de cero a más de 60 y contando.
2
Apoyando a los pacientes
Todo lo que hacemos es para los pacientes con RKD. Cuando se encuentran en las aguas turbias de un diagnóstico de enfermedad renal poco común, los ayudamos a conectarlos a ellos y a sus familias con la mejor atención, recursos y apoyo comunitario disponibles.
3
Abogar por el cambio
NephCure colabora directamente con funcionarios gubernamentales y socios de la industria para allanar el camino para más ensayos clínicos, aprobaciones de medicamentos y concientización comunitaria.
4
Creando una comunidad
Todo lo hacemos mejor cuando estamos juntos. Al tender puentes entre pacientes, familias, proveedores de atención médica y otras partes interesadas clave, ayudamos a todos a lograr un propósito común: encontrar una cura para la enfermedad renal rara.
Estadísticas de NephCure
Miembros de nuestra red de defensa creando cambios
Los fondos de NephCure se han invertido hasta la fecha en tratamientos novedosos
Especialistas en NephCure en todo el país que brindan atención experta
Pacientes y familias alcanzados anualmente a través de nuestros programas.
Comunidades regionales que brindan apoyo a pacientes y familias.
Eventos anuales que reúnen a la comunidad RKD en todo el país.
Cómo lideramos la revolución RKD
Único entre otras organizaciones de enfermedades raras, el modelo de NephCure involucra a todos los grupos de partes interesadas que tocan el presente y el futuro de las enfermedades renales raras. Al construir puentes entre estos grupos, transformamos vidas: desde conectar a los pacientes con especialistas expertos de NephCure, hasta financiar la próxima terapia innovadora de RKD y, algún día, encontrar una cura.
Manejo de enfermedades renales raras
Si está manejando RKD, es fácil sentirse perdido y abrumado. Explore nuestros recursos seleccionados por expertos para ayudarle a afrontar su enfermedad o la de su ser querido. Encontrará información sobre cómo encontrar un especialista en NephCure, ensayos clínicos activos, tratamientos disponibles y más.
APRENDE MÁS
Apoyando a los pacientes en cada paso del camino
El diagnóstico de una enfermedad renal rara puede resultar desorientador, aterrador y solitario, todo a la vez. Ayudar a los pacientes y sus familias a afrontar su enfermedad es nuestra principal prioridad. Al conectar a los pacientes con especialistas expertos, comunidades, recursos y más, capacitamos a los afectados por RKD para que se hagan cargo tanto de su salud como de su vida.
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Los últimos eventos y noticias
Voluntario para la comunidad RKD
Ya sea que esté afectado directa o indirectamente por una enfermedad renal rara, puede convertirse en un héroe para quienes lo necesitan. Hay varias formas de participar: obtenga más información sobre cómo puede apoyar a la comunidad RKD y ayudarnos a construir un mundo mejor para todas las personas afectadas por estas enfermedades.
involucrarse
