Ámbar H.

Cuando tenía once años, tenía una hinchazón constante cuya causa nadie podía descubrir. Cada vez que concertábamos una cita con mi pediatra, la hinchazón se resolvía mágicamente en la fecha y hora programadas. Al principio se pensó que la hinchazón de mis ojos se debía a que no dormía lo suficiente, y que la hinchazón de mi abdomen se debía a demasiados dulces y poco ejercicio. No fue hasta un día a principios de diciembre de 2009 cuando llegué a casa de la escuela, mis piernas estaban tan hinchadas que estaban brillantes y duras como una piedra. Mi mamá me llevó rápidamente al consultorio de mi médico, sin cita previa, para que mi médico pudiera salir y verme y planear programar una cita más adelante en la semana. Sin embargo, cuando mi médico me vio, supo que algo era mucho peor que un pequeño aumento de peso. Después de dar una muestra de orina, me enviaron inmediatamente a Emergencias del DMC Children's Hospital, sin saber que mi rápida visita al médico terminaría con una estadía en el hospital. Estaba muy nefrótico y el hospital me recetó Lasix intravenoso y prednisona. Perdí diez libras de agua ese fin de semana en el hospital, seguidas de otras seis libras en casa. Comencé con 106 libras y bajé a 90 libras en dos semanas. ¡Eso es 15% de mi cuerpecito en peso total de agua! Más tarde, me dijeron que todo ese exceso de líquido en mi cuerpo estaba ejerciendo mucha presión sobre el resto de mis órganos.

En enero de 2010, aproximadamente seis semanas después de mi estadía en el hospital, me hicieron una biopsia de riñón que confirmó un diagnóstico de GEFS con cicatrización de 25%, lo que me inició con dos años agresivos de ciclosporina. Ya estaba tomando una dosis alta de prednisona, que desafortunadamente parecía no funcionar o no funcionaba lo suficientemente rápido. Se pensaba que era resistente a los esteroides. Después de tomar ciclosporina y aumentar la dosis cada semana, mientras al mismo tiempo dejaba de tomar prednisona durante meses, fue un gran alivio haber encontrado finalmente un tratamiento que funcionó. Seguí tomando ciclosporina durante aproximadamente dos años y permanecí en remisión durante varios meses después de suspender la ciclosporina. Luego vino mi primera recaída, y seguirían múltiples recaídas. Cada vez que me enfermaba, sabía que vería proteínas en mi tira reactiva matutina. Cada recaída me suponía otra dosis alta de tratamiento con esteroides. La peor parte fue tener que dejar de tomar una dosis tan alta de esteroides durante meses, a pesar de que entraba en remisión después de aproximadamente una semana cada vez. Después de que me diagnosticaran, me dijeron que tenía que seguir una dieta baja en sodio. En ese momento pensé que esto era lo peor que había sucedido. Sin embargo, mirando hacia atrás, me doy cuenta de que era aún más difícil para mi mamá, que pasaba horas en el supermercado mirando las etiquetas de los alimentos tratando de descubrir qué podía alimentarme cada día. Mi nueva dieta no fue lo único difícil. En la escuela me acosaron, por ser la niña rara que limpiaba su escritorio con toallitas antibacterianas porque no tenía un sistema inmunológico que funcionara, y por los terribles efectos secundarios que me causaban la prednisona y la ciclosporina.

Pero salía de clase todos los días a la misma hora para tomar mis pastillas y recibí una nota del médico para pases ilimitados al baño, así que fue genial. Usar tiras reactivas todas las mañanas y tomarme la presión arterial mientras desayunaba hacía que las fiestas de pijamas fueran un poco raras. Y cuando mi sistema inmunológico estaba debilitado, mi mamá nos obligaba a mí y a mis amigos a usar máscaras si venían a protegerme de contraer un insecto. Lo que estoy tratando de decir es que de ninguna manera mis años de preadolescencia y adolescencia se consideraron normales. En lugar de preocuparme por los niños, tenía que preocuparme por resfriarme y por el color de mi varilla medidora, por la cantidad de sodio que había en los alimentos y por lo hinchadas que se veían mis mejillas. En 2015, recaí justo antes de mi fiesta de graduación. Esta fue una de las peores cosas que pensé que me podrían pasar considerando que sabía que los efectos secundarios de la prednisona me llevarían a tener un cuerpo lleno de acné y una cara redonda. Sin embargo, mi problemática experiencia en el baile de graduación me compensó porque fue la última vez (con los dedos cruzados) que volvería a recaer. Ahora tengo 25 años y he estado en remisión sin medicación desde que tenía 17 años.

Mis médicos no están seguros de qué me permitió permanecer en remisión, pero estoy muy agradecida de poder estarlo. Continuaré diciendo que creo firmemente que todo sucede por una razón. No estaría donde estoy ahora en mi vida si no fuera porque me diagnosticaron enfermedad renal GEFS. No sería enfermera y no aspiraría a obtener mi doctorado en enfermería en enfermería anestesia. Mi mamá y yo comenzamos a involucrarnos con NephCure en 2020. Nos encanta NephCure y todo lo que están haciendo por la investigación de enfermedades renales y por pacientes como yo. En abril de 2022, me pidieron que hablara en la cumbre de pacientes de NephCure en Orlando, Florida, y que compartiera una parte de mi historia. También tuve la oportunidad de asistir a algunos de los Tampa Pig Jigs en los últimos años, conocí a Will Wellman y sus amigos, lo que me inspiró para querer hacer más. Entonces!!!….en octubre de 2023 organicé y organicé mi propia recaudación de fondos para NephCure. ¡Mi objetivo era recaudar $2,000 pero terminé recaudando muy por encima de ese objetivo y terminé en $3,300! Estoy orgulloso de los resultados, especialmente porque es mi primera recaudación de fondos. Hace unos 20 años, NephCure comenzó a partir de unos pocos padres preocupados que tenían que hacer algo y mirar dónde está ahora. Los pacientes debemos apoyar a NephCure y hacer que el mundo sea consciente de que estamos aquí, porque incluso un poco ayuda mucho.