Shelby C.

Mi nombre es Shelby Chan. Me diagnosticaron síndrome nefrótico y una biopsia confirmó la enfermedad de cambios mínimos en junio de 2022. Antes de tener una enfermedad renal, tenía antecedentes de una enfermedad rara llamada púrpura de Henoch Schonlein y artritis idiopática juvenil en mi primera infancia. Luchar contra múltiples enfermedades fue definitivamente todo un viaje; sin embargo, la vida en aquel entonces todavía era considerablemente manejable. Hasta mi diagnóstico de Síndrome Nefrótico, fue entonces cuando mi salud había cobrado un gran precio en mi vida.

Cuando cumplí 17 años, me desperté sintiendo como si todo mi cuerpo estuviera muy hinchado hasta el punto de que no podía abrir los ojos, apenas podía respirar y mi estómago estaba muy hinchado. Me apresuré a ir a urgencias y me hicieron una prueba con un recuento alto de proteínas (+8000) en orina y albúmina en sangre que bajó a 15. Me hospitalizaron durante 2 meses a medida que mis síntomas progresaban y mi cuerpo tampoco respondía bien a la vía intravenosa y esteroides orales. Me dieron la segunda línea de medicamento llamado Tacrolimus que me puso parcialmente en remisión pero me provocó un efecto secundario del síndrome de dolor inducido por inhibidores de la calcineurina. Durante mi ingreso, recordé haber tenido dolores intensos en caderas y espinillas bilaterales sin causa no diagnosticada. Se propuso la idea de un posible efecto secundario del tacrolimus y mi dolor en la espinilla se resolvió después de cambiar a la tercera y cuarta línea de medicamentos: Rituximab y Cellcept.

Desde entonces, tuve 3 recaídas con síndrome nefrótico en enero de 2023, julio de 2023 y noviembre de 2023. Cada recaída vino con síntomas como dolor de cabeza, dolor de estómago, hinchazón del cuerpo/cara y edema significativo con fóvea. Aunque mis síntomas de síndrome nefrótico fueron tratados sustancialmente durante mi ingreso, una resonancia magnética confirmó posteriormente un diagnóstico de necrosis avascular (NAV) en mis caderas, fémures y rodillas bilaterales debido a la alta exposición a los esteroides...

Esto explicaría el intenso dolor en mis caderas que me hacía depender diariamente de una silla de ruedas. Lidiar con el inevitable dolor crónico fue como una mezcla de agotamiento físico y agotamiento mental, ya que cada hora, cada minuto y cada segundo, experimento el mismo tipo de dolor que se intensifica. De hecho, además de tener una enfermedad renal rara con opciones mínimas para tratar los síntomas, diría que ha sido un viaje muy largo, y sin mencionar increíblemente difícil.

A veces, rendirse parece la opción más fácil, pero el poder de la perseverancia me empujó hacia adelante y me recordó que el viaje hacia la recuperación no debe ser fácil. A pesar de todo, me he prometido a mí mismo no rendirme nunca y continuaré esforzándome al máximo sin importar cuán doloroso y estresante sea el proceso. Debido a eso, no solo puedo graduarme de la escuela secundaria con un recibo del cuadro de honor con 2 premios en materias, sino que también puedo, gradualmente, ponerme de pie y caminar. Con los resultados positivos que he visto al alterar mi forma de pensar, me convertí en una defensora de las enfermedades crónicas que inspira y motiva a otros a superar barreras compartiendo experiencias personales en las redes sociales y en la escuela. A través de NephCure, espero crear conciencia sobre la rara enfermedad renal con la que vivimos y promover la salud, el bienestar y los derechos de los pacientes en todo el mundo.

Shelby Chan, 19 años
Enfermedad de cambio mínimo
Markham, Ontario, Canadá
(cerca de Toronto)